Девять юных приморцев, имеющих редкие заболевания, получают жизненно важные лекарства. Дорогостоящие препараты детям с орфанными заболеваниями обеспечивает президентский фонд «Круг добра».

В настоящее время препаратами стоимостью 20 миллионов рублей обеспечены девять детей, еще две заявки находятся в стадии согласования.

«В настоящее время в крае 11 детей, начиная с 2-летнего возраста, имеют диагноз “муковисцидоз”. Новейшие таргетные препараты работают на генном уровне, исправляют нарушения в генах, а не просто снимают симптомы заболевания или немного облегчают его течение, как при обычной терапии», – сообщила заведующая детской консультативной поликлиникой Краевого клинического центра специализированных видов медицинской помощи, главный внештатный педиатр министерства здравоохранения Татьяна Васильева.

Она добавила, что новые лекарства способны значительно увеличить продолжительность жизни людей с редкими заболеваниями, сделать ее полноценной и качественной, приближенной к жизни здоровых людей.

В ведомстве отметили, что годовой курс таргетной терапии на одного пациента обходится в среднем в 20 миллионов рублей.

«В этом году “Круг добра” уже направил в Приморский край около 88 миллионов рублей на лекарственные препараты», – сообщила начальник отдела фармэкономического анализа и лекарственного обеспечения минздрава Приморья Оксана Соловьева.

Справочно. Фонд поддержки детей с тяжелыми и жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), «Круг добра» был создан Указом президента России 5 января 2021 года.